Raquel Gorospe fue modelo en los ‘80, los años épicos de las top models argentinas. Empezó a trabajar a los 14 cuando dos productoras de moda, Josefina Laurent y Lucía Uriburu, la vincularon con Ricardo Piñeiro, la primera agencia de modelos para la que trabajó antes de pasarse al staff de Pancho Dotto. Así se vinculó con el mundo de la televisión, la organización de eventos y la comunicación, en el que trabaja desde hace más de diez años. Cuando en el 2017 su padre fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) su vida, como la de sus hermanos, dio un vuelco inesperado que la llevó a tomar valientes decisiones.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa, de tratamiento costoso y, por el momento, sin cura. Era poco conocida, como suele ocurrir con el grupo de las llamadas “enfermedades poco frecuentes (EPOF)”, pero desde abril de 2021, cuando el entonces senador nacional Esteban Bullrich anunció desde sus redes sociales que la padecía, empezó a ser parte de la conversación pública. Desde entonces, conocer más sobre esta afección reveló las deudas de nuestro país en materia de asistencia e investigación sobre esta enfermedad. También expuso el impacto de la desigualdad en el acceso al tratamiento, algo que desde hace años pacientes, familias, hospitales y organizaciones, como en esta historia, buscan visibilizar.

Nadie que la siga a Raquel Gorospe en su cuenta de Instagram, donde se la suele ver feliz, bella y entusiasmada, siempre bailando, posando y sonriendo podría sospechar este desafío difícil que afronta cada día, los sinsabores, la incertidumbre y la frustración que provoca sostener cada día un esquema de contención para cuidar a su padre.

Sus seguidoras se motivan con sus videos de exotic pole y gogo dance. Una mujer de más de cincuenta años sin pudor de mostrarse disfrutando de sus clases de baile en las que transmite desparpajo, belleza, disfrute, sensualidad y sobre todo, mucho humor. ¡Chapeau!

“Amé lo aspiracional de la moda y amo trabajar hoy por hoy, de vez en cuando como modelo. Me encanta, disfruto mucho ahora, en particular, porque represento a mis 52, con mi talle actual a muchísimas personas. Me gusta y estoy disponible cuando surgen opciones para mostrar realmente que aceptamos nuestra belleza real, cotidiana, cercana, esa que nos convoca a nuestra realidad.”, explicará al conversar con LA NACION.

“Me echaron de la escuela cuando empecé a modelar”

- Fuiste modelo desde muy chica. ¿Cómo empezaste?

- Todavía no entiendo lo visionaria que fue la persona que me detectó. Era 1984, yo tenía 14 años, ya medía 1,76 y estaba en el Club Ciudad de Buenos Aires. Llevaba el pelo con un corto a la garcon, con flequillo. Vestía pantalón de volley, maillot y badanas de gimnasia artística. Iba con un pañuelo rosa que envolvía una bolsa de hielo con la que tapaba un golpe tremendo que me había hecho sangrar la nariz, cortarme los labios y mancharme toda la ropa con sangre. Estaba entrenando y por hacer una doble mortal en la viga “bailando y canchereando” me estampé la viga en la cara. Después de llorar, con los ojos super hinchados, dolor de cabeza, mientras esperaba que vinieran los médicos y mi mamá a buscarme, se me acercó el profesor Eduardo de hockey sobre césped de varones. Eduardo, que era espléndido buenmocísimo, trabajaba en PCV, la agencia de Pablo Castro Videla, se me acercó y me dijo: ¿No queres ser modelo? Le dije con cara de odio “no me cargues que estoy lastimada” y seguí llorando todavía con más vergüenza. Yo no sabía pero él también era modelo y tenía el dato de que estaban haciendo un casting para zapatillas Flecha. Llegó mi mamá y fue el fin de Eduardo por haberme sugerido eso.

- A tu mamá no le gustó la idea, parece.

- Recuerdo que por este asunto estuve en penitencia varios días. En realidad no me dejaban ir al club por precaución, era una época difícil y las modelos en aquel momento eran divinas, de otro mundo y mayores que yo.

- Pero terminaron aceptando.

- Pasaron los días, llamaron del club para que vuelva a entrenar y para que pudieran explicar que estaban proponiendo desde la agencia. Volví al club, custodiada por mi mamá y mi hermana, de a ratos venía también mi hermano, que en aquel momento tenía 12 y entrenaba hockey sobre patines, a supervisar la situación. Unas semanas más tarde volvieron a llamar a casa para hablar con mi padres y no me acuerdo bien cómo fue que cedieron y me dejaron hacer un par de fotos. Hice un par de castings y salió mi primer comercial en la tele.

- Y a vos ¿te gustó ser modelo tan chica?

- Sí, porque era apasionante. En ese primer comercial, el personaje era igual a mí, tenía puesto el pañuelo rosa del día que me conocieron, yo lo usaba siempre y al director le gustó también; la habitación tenía los posters musicales que me gustaban. Después hice más de 50 comerciales nacionales e internacionales. Dejé de ser invisible e instantáneamente me echaron del colegio de monjas al que iba. Por “prostitución”, así lo dijeron. Lo único bueno que rescato de ese colegio era que Daniel Grinbank vivía enfrente. Un día estaba parada esperando el colectivo 112 y él salió de su casa a tomar un taxi, lo reconocí de la TV y le grite Daniel! ¡Aguante Rock & Pop! Gracias por toda la música que me hacés conocer! Algún día quiero trabajar con vos! Levantó la mirada, sonrió y desde lejos me saludó! Yo era una más del montón que lo saludaba y él para mí fue clave en mi proyección de estilo de vida, porque la música siempre fue muy importante para mí. Hasta armé una especie de árbol genealógico donde los músicos forman mi familia ya que eran los que estaban presentes en mis viajes cuando estaba lejos de mi familia real. Esas cosas de adolescente solitaria.

- En tu cuenta de Instagram compartís tu amor por la danza. ¿Cómo es eso de #bailarinamental que proponés?

- Los jueves a la tarde tomo clases en Hollywest, ese día soy feliz. Me peino, me maquillo, me armo el look de bailarina, agarro los tacos y me voy a entrenar. Me encanta bailar, me alucina la música electrónica, disfruto y me río mucho compartiendo en las clases, intento que el cerebro oxigene, que se ponga en movimiento creativo a través del aprendizaje de las coreos, un espacio libre para reciclar y recrear la energía. Vuelvo feliz a casa hasta la próxima semana.

- ¿Cómo descubriste que bailar te hace tan bien?

- Un día estaba trabajando y le conté a Griselda Siciliani que estaba atravesando una situación muy difícil y ella sin dudarlo me dijo: “¡Volvé a la danza Rach, es lo que necesitas!”. No solo me hizo bien, sino que bailar me enriquece día a día. No tengo formación artística, no soy bailarina, pero busqué una clase, otra y otras hasta que encontré un montón de ritmos, clases, profesoras, estilos y lugares que amo y así con mucha voluntad, paciencia y presencia empecé. Digo “presencia” porque no solo hay que ir, si no poder estar ahí para que nos haga bien. A partir de la danza tengo una nueva mirada ante las cosas que se me presentan, los problemas los tomo como las coreos: desafío, oportunidad y ciclo de aprendizaje.

“Desde hace muchos años estoy en estado de alerta”

Rachel, Raki o Raquiu, como suelen llamarla -y a ella le encanta que cada uno le ponga el afecto que más le guste al nombrarla- tiene una historia de vida llena de desafíos, esos que te vuelven más bella que lo que se ve por fuera.

Detrás de su sonrisa y sus bailes, que con su pelo negro lacio y su flequillo recto evocan a la Demi Moore de Striptease, todos los días tiene que batallar contra la burocracia del sistema de salud para que su padre reciba la atención -a medida que la enfermedad progresa se vuelve mayor y más compleja- que necesita para sobrellevar su enfermedad.

“Desde hace muchos años estoy en estado de alerta casi permanente, pendiente de mi papá. Duermo muy poco y muy mal. Por miedo a que se repitan algunos episodios -que se ahogue por tragar mal o se golpee, por ejemplo- a veces lo escucho llamarme porque se cayó o golpeó. ¡Y en realidad estoy soñando! Me despierto como en una pesadilla y voy a verlo por las dudas.”, reconoce.

“Todos los días me voy a dormir pensando que algo malo puede pasar”

- ¿Cómo llegó el diagnóstico de ELA?

- Fue progresivo. Hace unos años, después de la muerte de mi mamá, mi papá empezó a sentirse mal así que, nos mudamos mi hermana, su perrita y yo al departamento donde estamos viviendo todos actualmente. Cuando le diagnosticaron ELA, mi hermano con su familia se mudó también al mismo edificio. Cada decisión de lo que vamos a querer hacer está basado en priorizar el organigrama para que mi papá esté bien y sobre todo intentar que siempre haya dos de nosotros con él, por las dudas.

- ¿Te acordás cuál fue el primer signo de que algo andaba mal?

- De pronto empezó a caerse sin sentido, tuvo un par de situaciones confusas mientras estaban en un viaje. Habían ido a Europa, arrancando por Barcelona con el firme objetivo de ver a Messi en la cancha, incluso fueron a un par de entrenamientos y a un partido. En el viaje se dieron cuenta que se patinaba o resbalaba, se había caído también pero según mi papá producto de una broma que le hizo uno de mis sobrinos, no parecía grave. Cuando volvieron, mi hermana se fue por unos días a Córdoba a visitar a su familia, yo trabajaba en Puerto Madero, me iba temprano y volvía muy tarde, así que era un buen momento para poder plastificar el piso; no sabemos bien qué fue lo que paso ese día, pero se volvió a caer, esa vez sobre una mesa de vidrio que teníamos en el living. Se fracturó el pómulo y otras partes de la cara y notaron que algunas cosas más necesitaban atención inmediata. Después de ese episodio llegó el diagnóstico.

- ¿Qué es lo más difícil para la familia?

- Todos los días mis hermanos y yo nos acostamos y despertamos pensando que algo malo está por pasar. Celia, es la mayor, se levanta, se arregla, para salir a hacer las compras y yo hago ‘bed office’ en piyama casi todo el día por mera comodidad. Mi habitación se convirtió en oficina internacional y sala de comandos para hacer los trámites que requiere la obra social para la solicitud de la medicación, las recetas, los pedidos de turnos, la aprobación, los pedidos de trámites que se piden a un call center que deriva a un conmutador que indica que ese trámite es online, a un mail que rebota o pide que se dirija personalmente a otro sector, un sin fin de burocracia interminable que siempre me lleva a una misma pregunta: “¿Cómo hace una persona que está sola?”. Me genera mucha tristeza el nivel de abandono que hay.

- ¿Qué propondrías si tuvieras algún poder de influencia?

- Me gustaría visibilizar la ELA y que se hable más de la problemática que hay: un desamparo que es terrible. Vos a mi papá lo ves y está bien. Recuerdo que el trato del médico fue muy desconcertante cuando le dio el diagnóstico. Lo primero que le preguntó al médico mi papá fue si iba a poder seguir manejando su camioneta. “ Y... usted siga manejando pero le puede dar un ACV en cualquier momento”, le contestó el médico y agregó: “Yo le recomendaría que a partir de ahora la camioneta no la use más y que salga acompañado a la calle.” ¡Te la tiran así, a lo bruto! La cuestión es que a partir de ahí empezó la odisea de la pelea, nos empezamos a enterar de la enfermedad a través de discusiones, porque era muy loco, mi papá podía caminar, podía hablar, podía manejarse, podía todo con el riesgo de que le diera un ACV.

- ¿Cuentan con un certificado único de discapacidad?

- Sí, pero no es tan sencillo. Hay que hacer muchos trámites con autorizaciones para tratamientos médicos o de asistencia que siempre tiene que validar alguien. Todavía, por ejemplo, no tenemos un servicio de atención domiciliaria y durante la pandemia no lo atendió nadie.

- Te escucho frustrada...

- Es que es todo el tiempo tener un contratiempo. Pasan cosas insólitas. Hace poco fui al hospital de la prepaga donde lo atienden para gestionar una autorización y me dijeron “mandanos algo, una prueba de vida algo”; yo le digo atendelo acá en lugar de mandarte un video, puedo traerlo directamente a mi papá en persona. Pero no aceptaron. Por supuesto lo tuvimos que hacer tal cual lo pidieron. ¿Y qué pasó? Que el mail donde había que mandar los videos que pedían rebotaba. Cosas así que hacen complicado lo fácil y ponen obstáculos innecesarios para la atención. ¿Cómo puede pasar?

- ¿Cómo lo ves a tu papá en estos momentos?

- Él, a pesar de su enfermedad y a sus 82 años tiene un estadio de brillantez mental que lo mantiene totalmente optimista. Hasta le escribió una carta a la Fundación Bullrich para ofrecer ayuda. Todavía no le respondieron.