“Mi hijo les rompía el molde a todos y no se callaba”, cuenta Beatriz Inzaurralde. “Por él nos llamaban siempre del colegio”. Esta maestra uruguaya pasó años tratando de encontrar una explicación a las “características peculiares” de sus hijos. Cuenta que hizo una “peregrinación” por diversos especialistas, que ella misma se puso a investigar y que cuando “ya estaba desesperada” encontró una respuesta.

La condición extremadamente rara por la que un joven de 23 años parece de 13

Hace dos años sus dos hijos, María Paz, de 19 años, y Juan, de 17, fueron identificados como niños con altas capacidades. “Desde chiquititos no fueron niños comunes”, dice.

A continuación reproducimos su testimonio en primera persona, cómo se lo contó a BBC Mundo.

Desde bebé, mi hija siempre estaba alerta, no paraba nunca, aprendió muy pronto a hablar, a decir los colores. A los cuatro años, aprendió solita a leer y a escribir. Le molestaban los ruidos, las luces, dormía poquito, era muy intensa. Siempre se enfocó en intereses muy específicos y con el inicio de su escolaridad, se hizo evidente que le costaba mucho tener temas en común con otros niños.

Con el tiempo, ella misma se fue apagando, empezó a tener inseguridades, a tartamudear, a bajar el ritmo de lectura y se volvió una niña de perfil bajo. Le llegaron a diagnosticar dislexia, que después descartaron.

Con los adultos, los maestros o las autoridades escolares se llevaba muy bien porque era una niña dócil que acataba las reglas. Aunque creían que tenía dificultades de aprendizaje, a veces se sorprendían. Por ejemplo, cuando hicieron una evaluación en todo el colegio para las olimpiadas de matemáticas, salió seleccionada, superó las etapas y llegó a la olimpiada nacional. Eso ocurrió todos los años que estuvo en el colegio.

El extraordinario relato de Fiorella Buzeta, la joven que a los 12 años fue baleada por un compañero en su colegio en Uruguay

Después, su cuento fue escogido en un concurso. Eran cosas que no te cerraban, había una discrepancia abismal. Consultamos especialistas por la ansiedad que empezó a desarrollar y que se manifestó cuando estaba en tercero de primaria. Antes de eso era una niña alegre, pero a los 8 años se hizo consciente de sus diferencias y trató de ocultarlas, y ahí empezó la etapa de la angustia que le duró bastante tiempo, el resto de primaria.

“Estaba en otra cosa”

Cuando comenzó a apagarse, a nadie le llamó la atención, ni siquiera a nosotros. Dijimos: “Quizás estará madurando”, pero la verdad era que la niña estaba sufriendo. Es una chica supersensible, no solo a nivel sensorial, sino en lo emocional, muy sensible con la naturaleza, con los animales, siempre defensora del medio ambiente, muy activista y eso a veces no le caía bien a los compañeros.

Con el paso a la secundaria, la situación mejoró un poco porque encontró un grupo con el que se relacionó bien, pero no le gustaba salir a bailar ni esas cosas. Ella estaba en otra cosa y eso no era fácil de sobrellevar.

Los prediagnósticos apuntaban a la fobia social, pero no era el caso. Esos diagnósticos eran consecuencia de todo lo que había vivido y de que no había sido identificada (con altas capacidades) a tiempo. No teníamos una explicación de las causas de sus características.

Y es lo que pasa con la no identificación, o sea, las altas capacidades no son un diagnóstico patológico, pero cuando no son detectadas a tiempo, a veces acarrean dificultades con el entorno, por un montón de situaciones. Es que ellos no se explican a sí mismos y eso les genera ansiedad.

Sufría migrañas, un reconocido neurocirujano le propuso realizarle una cirugía y le arruinó la vida: “Conejillo”

Lo que uno se cuestiona, después de que aprende del tema, es cómo es que nadie se dio cuenta, ni yo como madre y docente, ni los psicólogos ni los psiquiatras infantiles, ni ninguno de sus docentes, o sea, nadie sospechó que ella podía tener características por lo menos de algo distinto. Eso es lo más extraño.

Sobre altas capacidades, superdotación, no hay casi información acá, en Uruguay. Solo la encontrás si estás en la búsqueda desesperada de alguna respuesta, si no, es un tema que no te llega, es imposible sospecharlo.

El hijo

El varón también aprendió muy rápido: leía, escribía, sumaba, multiplicaba cuando tenía 4 o 5 años. Le encantaba mirar los cambios de las monedas, la bolsa. Eso le fascinó desde pequeño.

Era un chico que tenía problemas en los centros de estudio, no con los compañeros porque era líder, sino con los docentes, con los directores, porque él cuestionaba todo, los programas de estudio, a las catequistas.

Por él nos llamaban siempre del colegio porque le rompía el molde a todos y no se callaba. Siempre fue muy ágil para aprender y no tenía paciencia con los ritmos de los compañeros. Desde chiquito, a partir de los 7 u 8 años, decía que iba a la escuela a perder el tiempo, que no aprendía nada, que su vida estaba estancada.

El peso que siente la “generación sándwich”, que cuida a la vez de padres ancianos, hijos y nietos

Venía a casa angustiado porque decía que nunca lo dejaban hablar, que no le daban la palabra en la clase, y los profesores se quejaban de que no les permitía hablar a los compañeros porque respondía siempre. Él no se adaptó al sistema. La niña lo hizo en apariencia, pero ¿qué le generó? Llanto, crisis, angustias. Él tomó otra postura, fue siempre el rebelde. Lo tildaron de maleducado.

Después de ver a muchos psiquiatras y psicólogos, tenía un prediagnóstico de trastorno oposicionista desafiante por su perfil cuestionador. No quería ir a la última psicóloga, lloraba y decía: “Vengo solo para aprender a callarme, ya sé lo que quieren, que aprenda a callarme”.

La alarma

Y cuando realmente se calló y empezó una etapa de desinterés general, me alarmé, porque era un chiquilín que le interesaba todo, tenía mucha curiosidad, quería aprender de todo.

Y eso era lo que a veces generaba disgusto en algunos profesores porque en ocasiones les preguntaba cosas que o no eran de ese curso o no sabían y no todos los docentes tienen la misma apertura para decirle a un estudiante: “No lo sé, lo investigamos más adelante”.

Resistió, pese a las críticas de los maestros y a que me citaban a cada rato, pero a los 13 o 14 años, cambió. No le interesaba nada, ni los contenidos, ni las calificaciones, ni las opiniones de los profesores, ni conocer, ni comprender. Entró en un estado de absoluto desinterés y no sé si hasta depresivo.

Estaba tan harto de visitar psicólogos y psiquiatras durante toda su vida que no quería saber más nada de ellos. Esa fue mi señal de alarma y fue cuando me puse a investigar por mi cuenta. Empecé a buscar información sobre sus características, encontré artículos y llegué a la conclusión de que podría tener síndrome de Asperger. Era lo que más encajaba por las hipersensibilidades que también presentaba, por las dificultades en lo social, por la falta de filtro al opinar.

Investigando

Y por allá, de casualidad, me apareció un artículo sobre altas capacidades y es lo que siempre digo: si no estás buscando, el tema no te aparece.

Yo ya estaba desesperada. Había pasado demasiados años buscando respuestas en los profesionales y al no conseguirlas, uno busca soluciones para la persona, pero, en verdad, no hay nada que resolver en ella, cada uno es como es.

Fuimos a especialistas de la salud mutual, pero también fuimos a especialistas privados que cobraban una fortuna por las consultas y no obtuvimos resultados. No es un tema de salud mental, pero al ser un tema cognitivo, que repercute en la conducta, profesionales como neuropsicólogos o psicólogos deberían tener formación.

Los nómadas digitales que dejan de recorrer el mundo: por qué este estilo de vida no es tan fácil como se piensa

Las dificultades no son de la persona, lo que pasa es que nuestra sociedad está preparada para una media, una norma y lo que no se ajusta a eso, les genera problemas a la persona porque los demás no estamos educados en la diversidad. Estamos enfocados en el discurso, pero no en la práctica.

Averiguando sobre el síndrome de Asperger, encontré que tiene muchas características en común con las altas capacidades. De hecho, hay muchas personas que tienen las dos condiciones. Se conoce como doble excepcionalidad, pero es un tema poco investigado. Yo buscaba y buscaba y me dije: “Es una de las dos”, aunque llegué a estar convencida más del síndrome de Asperger.

La detección

Pensé en quién podría hacer un diagnóstico diferencial sin que tuviéramos que pasar por más gente con desconocimiento del tema. Es que tenía un hijo, para ese momento de 15 años, harto de consultar profesionales y yo tampoco quería seguir con ese periplo interminable.

Consulté organizaciones, entre ellas la Asociación de Altas Habilidades Superdotación y Talento del Uruguay (AHSTUY) e instituciones enfocadas en TEA (Trastornos del Espectro Autista). En mi búsqueda de un profesional que pudiera hacer una identificación diferencial, contacté a varios especialistas y opté por uno privado, muy caro para mi presupuesto. Acudí en un momento límite, me dije: “Salga lo que salga, lo tengo que hacer”.

Les hizo la evaluación y los identificó como niños con altas capacidades. Descubrí que los profesionales que hacen este tipo de identificación son pocos y además no existen acuerdos a nivel internacional sobre cuáles son los criterios: tienes algunos que solo hacen pruebas psicométricas, otros que únicamente se basan en el coeficiente intelectual, otros que hacen una evaluación cualitativa sin contar el coeficiente intelectual y otros hacen una evaluación cuanti-cualitativa.

El hombre que viajó a todos los países del mundo sin subirse a un avión

En España, por ejemplo, donde hay mucha información sobre el tema, en las distintas comunidades autónomas no hay acuerdos: podés ser superdotado en Murcia y no serlo en Madrid. A eso se suma que las pruebas psicométricas son carísimas y, por eso, no todos pueden acceder a ellas.

“Culpa”

Uno es consciente de que sus hijos tienen cosas que son muy diferentes y te angustia no saber por qué. Por eso, fue un alivio que me dieran una explicación. Habían pasado demasiados años, tocamos muchas puertas.

Por otro lado, sabiendo cómo funciona la sociedad, tengo sentimientos encontrados, tengo una contradicción interna: me encantan sus peculiaridades, pero siento que la vida de ellos sería más fácil si no tuvieran características que despegaran significativamente de la media.

Hay un montón de cosas que me fascinan: su honestidad, su precisión, las ganas de aprender, su sensibilidad frente a muchas cosas, son diferencias supervaliosas, pero sé que a nivel social les van a generar dificultades porque no son apreciadas por la población en general y ese es el trabajo de hormiga que tratamos de hacer, que la sociedad sea más inclusiva. Y es que no es solo aceptar la diversidad, es valorarla, entender que lo diferente te aporta.

El caso de “la peor madre de Australia”, condenada por la muerte de sus 4 hijos y liberada gracias a la ciencia

También siento frustración, en el doble rol de madre y docente hay una especie de culpa por no haber visto esta posibilidad para mis hijos. Pero también me pregunto: ¿cuántos alumnos pasaron por mí y no me di cuenta? porque según los estudios y las estadísticas por cada grupo de estudiantes hay dos o tres con altas capacidades.

Tengo 24 años de maestra y sí, vi niños que sobresalían en x cosas, pero no tenía información, no tenía ningún elemento para identificar. Si no tuve para mis hijos, mucho menos para mis alumnos. Se me vienen nombres de alumnos y digo: “Ese niño, sin duda”, pero es ahora que investigué.

Disincronía

Puede pasar que si uno dice: “Sospecho que mi hijo es superdotado”, otras personas, padres, docentes, médicos, hasta te salgan con una burla. Cuando tenés la sospecha, lo callás hasta que un profesional lo confirme e incluso teniendo la identificación, lo ocultás.

Para algunos docentes, el tema simplemente no existe. Hay muchos chicos que presentan lo que se llama disincronía: tienen unas destrezas impresionantes en un área cognitiva, pero hay habilidades básicas en las que los otros compañeros los sobrepasan. Es un abismo.

Para aprender a atarse los cordones, mi hijo estuvo años; dominar la bicicleta, le tomó mucho más tiempo que al resto. No les pasa a todos, pero hay una gran cantidad de chicos que tienen disincronía: un área intelectual muy desarrollada y otras en las que son promedio o incluso presentan dificultades. Entonces te dicen (con tono sarcástico): “Tan inteligente que es y no se sabe atar los zapatos”. Por eso, uno trata de ocultar, de que pase desapercibido.

Pero es por desinformación porque si el tema se difundiera y se conocieran todas esas características se sabría que no es que sean genios. Los mitos del genio hacen daño ya que dificultan la sospecha por parte de los padres y de las escuelas porque si a uno le dicen “superdotado” y, si uno no tiene la formación, imaginamos a Einstein resolviendo ecuaciones o pensamos en alguien que es excelente en todas las áreas.

Esos mitos perjudican el proceso de detección, de confirmación e incluso, de que la gente se autoidentifique. Hay que difundir las verdaderas características: un cerebro que estructuralmente no es diferente, pero que tiene más conexiones en algunas áreas, más velocidad de transmisión de información.

Muchas veces las personas superdotadas resuelven situaciones muy rápido porque el cerebro hace saltos, conecta distinto, pero después no saben explicar cómo lo hicieron. Eso también genera a nivel educativo muchas críticas porque los acusan de copiar, de memorizar, cuando lo que sucede es que procesan de manera distinta.

“Etiquetar”

Hay profesionales que teniendo una claridad frente a lo que sucede no quieren etiquetar a la persona y no dan un diagnóstico. Otros diagnostican lo que es la consecuencia y no la causa.

Mi hija no tenía un trastorno de ansiedad, la ansiedad es consecuencia de la incomprensión, de no poder manejar la situación. Algunos profesionales diagnostican lo que se ve, la conducta, pero a veces la raíz de esa conducta es otra y no profundizan.

En el caso de mi hijo: ¿por qué se mostraba desafiante? ¿Cuál es el trasfondo?

Muchos dicen que los diagnósticos en los niños se escriben con lápiz. Sí, en algunos casos sí, pero qué importante es para la identidad de las personas tener una explicación de por qué son así, de por qué su cerebro funciona de esa manera. Es el derecho a la identidad, el diagnóstico es un derecho.

La experiencia de un hombre que fue miembro de una secta y que hoy ayuda a la gente a escapar de ellas

El etiquetado es un tema un poco controversial porque, por supuesto, nadie es su diagnóstico, pero tener uno es parte fundamental de cómo perciben el mundo y actúan. Es la explicación de muchas cosas.

Por no etiquetar a veces dejan que las personas crezcan con etiquetas erróneas: malcriado, desobediente, vago, haragán... cuando no es así. Un diagnóstico certero es importante.

“No se desanimen”

La chica, que era más moderada, ha aprendido a expresarse más porque se reprimía mucho, y el varón, que era muy explosivo, aprendió a contenerse un poquito y a decir las cosas de otra forma. Siempre buscan relaciones sinceras. No mantienen vínculos superficiales con los demás, valoran la honestidad ante todo.

En la comunicación, buscan la precisión, ser asertivos y eso es lo que más me impactó, porque eran así desde chiquitos y pensé que en la adolescencia cambiarían, pero no lo hicieron.

María Paz está estudiando psicología y Juan está por terminar el bachillerato y ya piensa en la universidad. Le gustan muchas cosas. No la tiene clara, pero nunca perdió el interés en Alemania. Desde los 3 años miraba videos, películas y jugaba juegos en alemán. No sé si entendía, pero le gustaba. Le encanta la filosofía, el derecho, discutir es su pasión.

Si unos padres están pasando por una situación similar, en la que tienen muchas dudas, saben que sus hijos son peculiares, pero no tiene la explicación, les diría que busquen un profesional que sepa hacer diagnósticos diferenciales, porque en el tema de las altas capacidades hay un montón de características que se superponen con otras neurodivergencias.

Les diría que investiguen mucho por su cuenta y sobre todo que no se desanimen porque tener una explicación, un diagnóstico, hace una diferencia significativa en las vidas no solo de los niños sino de las familias.

Por Margarita Rodríguez, para BBC News Mundo